牵手向日葵关爱基金成立,国内帕金森病患者可申请
时间:2018-01-30 18:45:18 作者:我的信息
帕金森病,是一种常见的神经系统退行性变性慢病。据统计,目前我国65岁以上老年人帕金森病的发病率为1.7%,国内帕金森病患者已经超过250万。帕金森症以逐年低龄化和高发病率的特点,渐渐进入大众视野。这种严重的神经系统疾病,早期征兆易与其他神经疾病混淆,很容易被家人和患者忽视和误诊。等到身体症状明显并得到确切诊断时,多数患者的病情已经出现快速进展。所以如何抓住时机,及时和正确的诊疗就成为每一个帕金森病患者至关重要的事情。
首个帕金森专项公益基金项目成立
由于帕金森病慢性进展性的疾病特征,长期的药物治疗以及一些并发症和副作用,对病人家庭来说是一个沉重的负担。据此,山东慈善总会用实际行动为国内帕金森病患者做实事,做好事,特别联合神经调控技术国家工程实验室、齐鲁晚报共同筹建“牵手向日葵关爱基金”项目。
首个款项将专门针对国内帕金森病患者群体,通过不同程度的专项资助、科普讲座、专家公益问答、社区或地区义诊等系列活动,让帕金森病患者既可做到早发现、早治疗,又可尽快找到正确就诊途径和适合的诊疗方法,同时可为特殊的病人提供不同程度资助。
牵手向日葵关爱基金受益者参与齐鲁医院远程程控平台揭牌仪式
多位患者成为牵手向日葵的首批受益者
自2017年12月成立以来,牵手向日葵关爱基金已有多位患者受益。首位受益者是枣庄山亭区前葛庄村的葛昭霞。她18岁患上帕金森病,12年间与病魔斗争,如今30岁的她依然乐观自信,对生活充满希望。牵手向日葵关爱基金成立后,她幸运地成为首位受益对象,同年12月底,葛昭霞在齐鲁医院神经外科进行了DBS手术,手术非常成功,术后葛昭霞的状况有了明显好转。
山东省慈善总会工作人员及齐鲁晚报记者共同看望即将出院的葛昭霞
家在临沂的张大哥被确诊为帕金森病已将近5年,虽备受帕魔困扰,但张大哥一直坚守在工作岗位上,用他自己的话来说:“帕金森病并不可怕,我还能继续工作,造福社会”。正是这样的正能量让张大哥成为牵手向日葵关爱基金的第二位资助者,2017年12月31日,张大哥在临沂人民医院顺利完成脑深部电刺激(DBS)手术,目前状态良好。
临沂市人民医院亓法英主任术前为张大哥看诊
同样患病多年的庄大哥为青岛胶南农村的一位患者,生活早已无法自理,其妻子又患股骨头坏死多年,家庭重度贫困,有一女刚上初二。在当地政府的帮助下,庄大哥成为了牵手向日葵关爱基金的第三位受益者,目前申请已经通过,正在安排手术时间。
2018国内系列公益会诊,首站于临沂举办
牵手向日葵关爱基金自成立以来,受到了社会各界的广泛关注。在对特殊患者不同程度资助的基础上,此项目专家公益讲座已经上线,如喜马拉雅APP每周二晚(19:30-20:00)正在进行的“李卫国时间”,下一步即将推出“陈燕时间”等,通过网络平台让山东省内的帕病名医和患者进行线上实时交流。
同时,2018年2月4日将在临沂举行2018系列公益会诊的第一站,本次特别邀请到中国人民解放军总医院(301医院)凌至培主任、徐欣主任、山东省立医院陈燕主任,联合临沂市人民医院亓法英主任、刘运涌主任、王浩博士以及李旭华主治医师对参加本次会议的患者进行讲座式病历会诊,诸多名家联合会诊,发挥各自所长,将为患者提供最佳的治疗方案,给报名患者送去健康福利。
正如牵手向日葵关爱基金负责人所言,帕金森病患者群体的逐年增加,以及疾病本身难以诊断的特性,导致很多帕金森病患者错失诊疗时机。建立国内首个帕金森关爱专项基金,就是想给我国的帕金森病患者提供正确的诊疗途径和方法,帮助那些因为贫困而无法及时进行治疗的帕金森病患者。帕金森病患者均可关注山东慈善总会官方网站(http://www.trytodo.org.cn)及“山东帕金森患者关爱中心”微信公众号,了解牵手向日葵关爱基金项目,下载相关表格进行申请。